Tido como uma desordem
autista, o Síndrome de Asperger causa perplexidade. Aparentemente ‘normais’, os
‘aspies’ têm dificuldades extremas em socializar. Para o maior especialista
nesta matéria, não se trata de uma deficiência mas sim de uma forma diferente -
e necessária - de ver o mundo.
O Síndrome de Asperger (SA) está classificado como uma desordem do espectro
autista, o que, à partida, a coloca no campo da deficiência. Partilha esta
visão?
Considero que as pessoas com Síndrome de Asperger possuem um modo de pensar
diferente da maioria, não necessariamente uma deficiência.
Como assim?
Estas pessoas possuem, habitualmente, um grande desejo de aprender e
procuram a verdade e a perfeição usando ferramentas mentais diferentes do que
seria de esperar. A sua principal prioridade pode ser a resolução de problemas,
ao invés de satisfazer as necessidades sociais e emocionais dos outros. Será
isto uma deficiência?
Como se começou a interessar por estas questões?
Em 1971, quando tinha 19 anos, trabalhei como voluntário numa escola de
ensino especial, pois já possuía algumas noções de psicologia e de
desenvolvimento infantil. Foi então que conheci duas crianças então
consideradas autistas, de cinco e dez anos, mas cujo comportamento não seguia
os padrões ‘normais’ de classificação no que diz respeito ao autismo. Entendi
que eram situações tão cativantes que decidi dedicar a minha carreira a estas
temáticas. Nos casos mais severos, o autismo é entendido como uma deficiência,
pela ausência de discurso. Tal como acontece por exemplo na cegueira, com a
ausência de visão. Mas quem apresenta Síndrome de Asperger pode ‘ver’ alguns
aspectos do mundo social. Se estiver a ler um jornal compreende os grandes
títulos e as fotografias e percebe, por exemplo, que alguém está a chorar. Por
que razão isso acontece já lhe é mais difícil entender. O mesmo acontece com
sentimentos como o ciúme, o embaraço, ou a desorientação dos outros.
Os portadores de Asperger são incapazes de ler emoções?
Nem emoções nem situações sociais mais complexas ou subtis. Mas não lhes
podemos dar um par de óculos para que possam focar todos os pormenores de
interacção pessoal. Foi o que compreendemos à medida que íamos descobrindo mais
sobre o espectro autista. O que agora chamamos de Asperger esteve sempre à nossa
espera, a única diferença é que agora temos forma de o denominar. O Síndrome de
Asperger ocorre em cada 250 indivíduos, o que significa que todos os leitores
desta entrevista ou já conhecem ou vão conhecer alguém com Asperger.
Com menos de duas décadas de classificação clínica, há quem defenda que Asperger se trata de um «autismo de alta funcionalidade». Depreendo que não subscreve esta opinião…
De facto, o SA é muito mais que um autismo com alta funcionalidade social.
Nos casos de autismo severo, é muito óbvio detectar qual é o problema e as
pessoas procedem a mudanças para responder às necessidades da pessoa. Mas se se
tiver Asperger, com sintomatologia perto do que é considerado ‘normal’ – ou
seja com expectativas de normalidade em relação à vida social, afectiva,
laboral, etc. – tal pode levar a uma infelicidade intensa.
De si mesmo ou dos outros?
De si mesmo, das pessoas que ama e com quem o ‘aspie’ se relaciona. Porque
todos os que o rodeiam têm altas expectativas. O raciocínio dos pais,
professores, companheiros ou colegas de trabalho é o seguinte: estas pessoas
são altamente competentes nas áreas tecnológicas ou artísticas. Certamente
devem também possuir competências no campo social para coisas aparentemente tão
simples como manter uma conversa polida ou ler expressões faciais. Mas o facto
é que quem tem SA não possui essas capacidades. Será capaz de inventar fórmulas
matemáticas complexas mas não percebe quando está a aborrecer de morte o
interlocutor ou não hesita em chamar «estúpido» a um professor ou ao chefe se
acha que se tratam de pessoas realmente estúpidas.
Num mundo global e de comunicação de massas, isso significa a falta de
competências sociais essenciais. Concorda?
Sim e não. Certamente que para fazer amigos, encontrar um parceiro ou manter
o emprego é necessário trabalho em equipa, algo que em que os ‘aspies’ têm
muitíssimas dificuldades. Porém, a sociedade actual está, por exemplo,
permanentemente sedenta de novas tecnologias de informação. Estas competências
são cada vez mais valorizadas e aí os portadores de Asperger e as suas
capacidades podem ter uma grande palavra a dizer. Atenção: os ‘aspies’ podem
não ser apenas génios de computação. Muitos destacam-se em variados campos
científicos e tecnológicos ou desenvolvem-se no campo artístico, por exemplo
como pintores, escritores, actores ou realizadores de cinema. O espectro vai de
Da Vinci, a Mozart, a Van Gogh ou a Einstein. E a muitos e muitos milhares de
pessoas anónimas, que nunca foram diagnosticadas como portadoras de Asperger.
O mundo seria bem menos rico se não tivessem havido ‘aspies’ ao longo da
história?
Certamente. Por exemplo, é bastante provável que o gravador com que está a
registar esta entrevista tenha sido concebido por uma pessoa com SA (risos)!
Mas essa mesma pessoa não conseguiria ‘conceber’ um relacionamento
afectivo?
Naturalmente que não, pois os relacionamentos não se movem pelas leis da
lógica que lhes são tão caros. Na relação com os outros não se consegue
desenhar um esquema numa folha de papel e seguir as indicações visuais e
lógicas. É uma questão emocional e inconstante. É aí que os ‘aspies’ sentem
tantas dificuldades e é aí que têm de ser compreendidos e auxiliados.
Há quem diga que uma boa estratégia para lidar com o SA é fazer com que a
criança aprenda mecanismos sociais que possa seguir. Quase como um «mapa de
socialização» que lhe servirá enquanto cresce e na idade adulta.
A abordagem não pode ser medicamentosa ou cirúrgica. A fórmula tem de
assentar na aprendizagem. Os ‘aspies’ têm de aprender a fazer amigos, a arte da
conversação e muitas outras ferramentas de socialização. Se esse processo
arrancar bastante cedo é possível que aprendam com muito êxito. Temos de lhes
explicar a lógica de cumprimentarmos as pessoas, o facto destas poderem estar
infelizes mas sorrirem à mesma, em suma todas as contradições humanas que os
portadores de SA acham tão confusas. E dizem-no claramente: «as pessoas emitem
mensagens com os olhos e eu não as compreendo!», é uma expressão que oiço
muitas, muitas vezes. Os ‘aspies’ compreendem a linguagem dos computadores, da
música, da matemática, mas os níveis de linguagem subjectiva são-lhes
completamente estranhos.
Por que razão sentiu a necessidade de criar o seu sistema de critérios de
identificação de Asperger (ver caixa)?
Os sistemas anteriores de diagnóstico e classificação foram muito úteis
para uma primeira fase mas, em meu entender, não captam a verdadeira essência
do SA. Para além disso, foram concebidos muito antes da termos atingido a
quantidade e qualidade de conhecimento de hoje. Assim, tendo conhecido cerca de
cinco ou seis mil pessoas com Asperger, de muitas faixas etárias, condensei
toda essa informação numa metodologia que nos permite chegar a um bom nível de
entendimento de cada caso. Ou, pelo menos, acredito nisso (risos)! Necessitamos
de instrumentos para identificar estas situações em escolas e no seio da
família, para que possamos determinar o que se passa, para compreender e ajudar
as crianças. Este é o meu objectivo.
Trata-se de um ‘mapa de estrada’ para professores e famílias?
‘Mapa de estrada’ é uma boa expressão. De facto, destina-se a ajudar a
compreender onde vamos, como devemos lá chegar e do que vamos necessitar
durante o caminho. E para desfrutar da viagem.
É possível desfrutar da viagem em conjunto com um portador de SA?
É possível, desde que, no final, haja sucesso na forma como a criança, o
jovem, o adulto, é capaz também de desfrutar da vida. Não escondo que não é
fácil, vão surgir muitas dificuldades e problemas. Por exemplo, os níveis de
ruído do mundo de hoje. Quem tem Asperger é muito sensível ao volume sonoro e,
por vezes, até o barulho das conversas se torna muito perturbador e impossível
de suportar. Os problemas decorrentes do SA não acontecem só no campo social
mas também no campo sensorial.
Isto porque, na base do Síndrome de Asperger estão questões neurológicas?
Ainda não existem certezas absolutas, mas acreditamos que o síndrome surge
como resultado de factores neurológicos que afectam o desenvolvimento cerebral
e não devido a privações emocionais ou outros factores psicogénicos.
Habitualmente, os nossos cérebros dão prioridade à socialização: neste momento,
ao ouvir-me, o seu cérebro está a captar todos os sinais que acompanham o som
da minha voz e a minha expressão facial. Se não se é bom nisso, como nos casos
de SA, então tudo o mais é potenciado, por vezes até níveis insuportáveis para
a pessoa. Em situações normais, o som do piano [a tocar durante a realização da
entrevista] é irrelevante para o decorrer da nossa troca de impressões, porque
ambos conseguimos ‘baixar o volume’ das situações que estão a ocorrer em
paralelo. Quem tem Asperger não consegue ‘baixar o volume’: coloca tudo ao
mesmo nível e sente-se assoberbado com a quantidade de informação que lhe
chega. Pura e simplesmente, não a consegue gerir.
Isto acontece em todos os momentos, ou os ‘aspies’ têm a capacidade de
relaxar?
Têm a capacidade de relaxar por si mesmos, em paz e sossego. É disso que
necessitam. Mas, por exemplo, onde é que se arranja paz e sossego no quotidiano
escolar?
O conceito de «cegueira emocional» pode aplicar-se aos portadores de
Asperger?
Eu não diria «cegueira». Ao invés, diria que lhes escapa algumas coisas do
campo emocional. Os ‘aspies’ podem ser bastante intuitivos em relação ao
ambiente emocional em que se encontram, mas podem não saber por que razão
alguém está a experimentar determinado sentimento e o que fazer para o encarar
ou fazer parar. Mais uma vez: há confusão, não cegueira.
É por isso que os especialistas dizem que quem tem SA consegue amar, não
consegue é fazer sentir aos outros que os ama.
Certamente. São capazes de dizer que amam o pai ou a mãe uma única vez e
passar o resto da vida sem repetir essa declaração. Na lógica que lhes é tão
querida, não sentem necessidade de repetir o que o outro já sabe.
A personagem Forrest Gump podia ser classificada como portadora de
Asperger?
Absolutamente. Trata-se de uma história maravilhosa, onde o protagonista
tem uma capacidade fantástica de enfrentar os desafios que a vida lhe coloca,
sem perder a sua candura e a sua bondade. Muitos dos portadores de Asperger não
sentem a dor da mesma maneira que Forrest Gump, nem são capazes de segurar um
camarada ferido nos braços como lhe acontece no Vietname. O que só vem provar
que não existem fórmulas nem exemplos estáticos neste campo. Mas acredito que o
argumento que deu origem ao filme foi baseado provavelmente em alguém com
Asperger, mesmo sem ser diagnosticado.
Há quem diga que os portadores de Asperger são demasiadamente honestos para
o mundo...
São! E os primeiros a sofrer com essa honestidade a toda a prova são os
mais chegados: família, amigos e colegas. Se, por exemplo, uma mãe, em frente
ao espelho pergunta: «filho, estou bonita hoje?», se ele achar que não está
vai-lhe dizer isso mesmo, sem sequer equacionar se está ou não a magoá-la.
Quando aprendem uma piada, podem não se aperceber que não é mais adequada para
contar à avó durante o chá das cinco ou passam a vida a contá-la às mesmas
pessoas. Pois se resultou da primeira vez, pode resultar sempre, certo?
Os professores e os pais que têm de viver com uma criança Asperger podem
aprender a fazê-lo da forma mais feliz para todos. Até que ponto é importante a
sociedade fazer o mesmo?
É essencial. De outro modo, os ‘aspies’ sentem-se extremamente infelizes. O
problema deles não é ter Asperger, são as atitudes dos outros. O que dói é ser
vítima de bullying na escola porque se é diferente, despedido no emprego porque
não se é bom a trabalhar em equipa ou porque se fez um comentário verdadeiro
sobre o chefe, mas que não é socialmente aceitável. A chave é reconhecer que
aquela pessoa é diferente e procurar guiá-la, ao invés de a criticar.
E como se consegue isso?
Através de entrevistas como esta (risos)! Dando oportunidade ao grande
público de conhecer estas situações e a partir do momento em que todas as
pessoas compreendam que a vida dos ‘aspies’ pode ser muito mais feliz. Sim, nós
podemos ajudá-los a comportar-se adequadamente em sociedade – seja o que for
que tal signifique – mas se as pessoas perceberem exactamente o que se passa
com aquele indivíduo tão especial, a vida tornar-se-á mais fácil. Para todos.
Um bom princípio é aprenderem a descontrair junto de uma pessoa com Asperger.
O mundo seria um lugar melhor ou pior se a ciência conseguisse eliminar o
Síndrome de Asperger?
Seria desastroso! A maior parte das pessoas passam a esmagadora maioria do
tempo a socializar, mas os portadores de Asperger são bem mais criativos do que
a população em geral: concebem coisas. A cura para o cancro será provavelmente
descoberta por alguém com Asperger! Este tipo de capacidades são-nos
absolutamente necessárias. Nós necessitamos de variedade enquanto espécie, de
outro modo entra-se num totalitarismo de raça superior. A diversidade é um
trunfo biológico de grande importância. Precisamos de pessoas com Asperger.
Durante a sua estadia em Portugal [para o congresso da Fundação Renascer]
contactou com pessoas que se dedicam não só à temática de Asperger como à das
perturbações autistas em geral. Em sua opinião, que caminho há ainda a trilhar?
Um caminho muito longo! Não apenas para as crianças e jovens como também
para as suas famílias. Esta situação já é suficientemente difícil para que
tenham ainda de discutir com as autoridades sobre a classificação do síndrome e
muitas outras questões. Como se diz na língua inglesa, é «adding insults to
injury» (juntar insultos à adversidade)! Quando uma pessoa é cega, os poderes
públicos não hesitam em prestar a ajuda considerada necessária, tanto a ela
como aos que lhe são próximos. Tal não acontece nos casos de Asperger e é aí
que as coisas têm de mudar. O valor de uma sociedade é medido na qualidade da
ajuda prestada a quem dela necessita, não pelo seu produto interno bruto ou
pelo número de carros de luxo a circular nas estradas. É a forma como tratamos
quem está em desvantagem que nos deve classificar enquanto sociedade. A visão
que a maior parte das pessoas tem – incluindo as autoridades competentes, em
muitas situações – é a de que as atitudes de uma criança com Asperger se devem
a mimo em excesso ou podem ser ‘reparadas’ facilmente. Eu gostava que fosse
assim tão simples! No que diz respeito a recursos, o poder político só tomará
uma atitude se os cidadãos a exigirem. Repito: é preciso apoio, não críticas. O
SA não é causado por erros na educação das crianças ou por não serem amadas.
Elas não se isolam por falta de amor. Dizer isso é um profundo insulto para as
famílias, em especial para os pais.
Por que razão os rapazes são mais afectados pelo SA?
Ainda não conseguimos determinar porquê. Em termos gerais, os rapazes são
menos competentes na socialização e as raparigas tendem a ser mais bem-educadas
e mais atentas às convenções sociais. No entanto, a incidência de SA é muito
mais comum nas raparigas do que julgávamos ao início.
Este é um fenómeno em crescimento a nível global?
Está a tornar-se mais facilmente reconhecido. Ou seja, não sabemos o que
está a aumentar, se os casos se o diagnóstico. Foi feito recentemente um estudo
em Portugal sobre a incidência do autismo que trouxe à luz um grande número de
casos nos Açores. Para além das questões neurológicas, parece haver diferenças
marcadas pela geografia. Por vezes, as pessoas com personalidades isoladas
tendem a viver em ilhas e existe uma tendência genética que vai multiplicar-se
na população. É preciso continuar a procurar conhecer as situações, elaborar
novas ideias e aplicá-las.
QUEM É TONY
ATTWOOD
Tony Attwood, psicólogo clínico, é doutorado pela
Universidade de Londres. e considerado o mais conceituado especialista mundial
em Síndrome de Asperger. Residente na Austrália, é professor na Universidade de
Griffith e viaja pelo mundo inteiro, dinamizando conferências e seminários de
divulgação e formação para pais, professores e todos os interessados em
compreender melhor os portadores de SA. Baseado no trabalho que desenvolve para
as apresentações internacionais, Tony Attwood tem publicadas várias obras,
entre as quais «O Síndrome de Asperger. Um guia para pais e profissionais»
(Verbo) e «Learning and Behaviour Problems in Asperger Syndrome» (sem tradução
portuguesa).
O QUE É O
SÍNDROME DE ASPERGER
Em 1944, Hans Asperger, um pediatra australiano,
descreveu pela primeira vez um conjunto de características apresentadas por
algumas crianças que, somadas, formam um síndrome que tomou o seu nome. Em
1994, a Associação Psiquiátrica Americana criou uma lista de sinais
identificativos que permitiram classificar o Síndrome de Asperger como uma
desordem do espectro autista.
FORÇAS, NÃO
FRAQUEZAS
E se a definição do Síndrome de Asperger fosse feita
através das capacidades e talentos dos seus indivíduos, ao invés das suas
fragilidades? É isso mesmo que Tony Attwood propõe, numa lista de critérios de
descoberta dos ‘aspies’:
• relações pessoais caracterizadas por uma perfeita
lealdade;
• independência de preconceitos sexistas ou
geracionais;
• discurso isento de falsidades ou conceitos
politicamente correctos;
• capacidade de seguir as próprias ideias ou
perspectivas, apesar das provas em contrário;
• consideração por pormenores e detalhes que aparentam
pouco interesse para a maioria;
• capacidade de aceitar argumentação sem ideias
pré-concebidas;
• interesse nas verdadeiras contribuições para a
conversa, sem perder tempo com superficialidades ou trivialidades;
• conversação sem objectivos pouco claros ou manipulação;
• perspectivas originais, e por vezes únicas, na
resolução de problemas;
• memória excepcional para dados ignorados por todos
os outros indivíduos;
• clareza de valores e poder de decisão inalterado por
factores políticos e financeiros;
• sensibilidade apurada para experiências e estímulos
sensoriais;
• maiores hipóteses de prosseguir carreiras académicas
e/ou científicas.